Програми раку – додатки для смартфонів, орієнтовані на онкологічні хвороби – можуть бути корисними інструментами, інформувати пацієнтів про їх захворювання, допомагати їм відстежувати свої ліки та симптоми та полегшити зв’язки з медичними працівниками та іншими пацієнтами.1-3 Однак експерти зазначають, що додатки для раку мають обмеження і можуть навіть згубно в певних випадках.
“Програми, пов'язані з раком, наближають нас до світу, де хворі на рак мають особистий посібник у кишені, щоб допомогти їм через їхню подорож на рак”,-сказала Піа Банерджі, доктор наук Американського товариства раку. “Програми надають персоналізовану інформацію з будь-якого місця, що дозволяє пацієнтам бути поінформованими та займатися на кожному етапі своєї подорожі. Від відстеження побічних ефектів до прийняття поведінки здорового способу життя ми спостерігаємо значний прогрес у тому, як пацієнти використовують технологію, щоб взяти на себе активну роль у своїй турботі.
З іншого боку, дослідження свідчать про те, що багато додатків для раку не були перевірені в випробуваннях, вони не завжди можуть відповідати нинішнім керівним принципам клінічної практики, і вони можуть включати занадто складну або переважну інформацію для пацієнтів.1,3
Програми раку корисні лише в тому випадку, якщо пацієнти знають обмеження цих додатків, отримують відповідну інформацію про свій рак від своєї групи з догляду та визнають важливість задати питання їхній командної групи, повідомляє Hardeep Phull, доктор медичних наук, медичної групи Palomar Health в Ескондідо, Каліфорнія.
Він додав, що програми можуть стати шкідливими “коли пацієнти починають читати інформацію поза межами своєї експертизи або споживати матеріали, які не стосуються їх специфічного процесу раку”.
Дослідження додатків раку
Систематичні огляди додатків для раку виявили уявлення про типи функцій, які надають ці додатки, і наскільки корисні програми для пацієнтів.1-3
У огляді З 12 додатків для раку дослідники встановили, що всі програми дозволили пацієнтам вводити дані, пов'язані з їх симптомами, та половину програм, що відмовляються від медичної консультації на основі наданої інформації.1 Нагадування пацієнтів були особливістю більшості додатків (83%) і включали підказки для користувачів для запису симптомів, нагадування про прийом ліків та посилання на статті, пов'язані з їх діагнозом або лікуванням.
Програми мали середній показник 4 за шкалою рейтингу мобільних додатків, яка використовується для оцінки якості додатків.1 Оцінка 5 за цією шкалою означає, що додаток є “відмінним”, оцінка 4 означає, що він “хороший”, 3 означає “прийнятний”, 2 означає “бідний”, а 1 означає “неадекватний”.
У огляді 39 програм раку дослідники проаналізували різні методи зміни поведінки, що використовуються в кожному додатку.2 Більшість додатків надавали інформацію про посилання на охорону здоров'я (77%), інструкції (72%) та інформацію про наслідки (69%). Деякі програми також допомогли пацієнтам планувати соціальну підтримку або соціальну зміну (44%), спонукали до самоконтролю поведінки (41%), за умови умовних нагород (21%), управління стресом (15%), навчали пацієнтів використовувати підказки або підказки (10%), спонукали до встановлення конкретних цілей (3%) та/або встановлені стазки (3%).
Дослідники також оцінили якість 39 додатків, використовуючи шкалу рейтингу мобільних додатків. 2 Жоден із додатків не був оцінений як відмінний, але 4 були визнані хорошими, 22 були прийнятними, 12 були бідними, а 1 – неадекватними.
“Наш огляд свідчить про те, що ці програми мають потенціал, щоб допомогти хворим на рак”, – сказала автор дослідження Рейчел Р. Рамзі, доктор наук, дітей Цинциннаті в Огайо. “Численні програми використовували втручання на основі доказів для поліпшення поведінки в галузі здоров'я, а також мали високі показники загальної якості, що сприяє залученню користувачів”.
У огляді 17 додатків для раку середній показник оцінки рейтингу мобільних додатків становив 3,62.3 Оцінки варіювались у програмах, але всі вони набрали в «прийнятних» або «добрих» діапазонах.
За словами доктора Банерджі, найкращі програми для раку надають пацієнтам освітню інформацію, допомагають їм координувати послуги, підтримувати спілкування з постачальниками та посилити самоуправління.
Програми з надійних джерел “можуть перетворити досвід пацієнтів та покращити результати пацієнтів”, – додав доктор Банерджі. Вона рекомендує, щоб онкологи заохочували пацієнтів “досліджувати цифрові інструменти, які будуть корисними для них, коли вони орієнтуються на свою подорож на рак”.
Деталі та дані про конкретні програми раку
Постачальники онкології повинні мати досвід принаймні 1 або 2 додатків для раку, щоб вони могли надати рекомендації пацієнтам, за словами Ілана Грейц, доктора наук, Школі громадського здоров'я університету Еморі Роллінз в Атланті.
Читайте детальніше та дані про кілька додатків для раку.
ACS дбає
Додаток ACS Cares від Американського товариства з раком надає пацієнтам персоналізовану інформацію про їх рак, а також інформацію про “емоційне здоров'я, фінанси, транспорт та залежну підтримку”.4 Додаток дозволяє користувачам спілкуватися з інформаційними фахівцями з Американського товариства з раком та з'єднує користувачів з навченими волонтерами громади.
Дослідники встановили, що за рік після запуску ACS CARES 4673 осіб використовували додаток, включаючи хворих на рак (54%), вихователів (31%) та прихильників (15%).5 Дослідники повідомили про успіх у з'єднанні користувачів та підготовлених волонтерів. Всього 122 віртуальних волонтерів зв’язуються з 182 користувачами додатків. Зв'язки ґрунтувалися на спільному досвіді раку (47,7%), догляд за хворобою на рак (28,8%), необхідністю допомоги у пошуку інформації (12,4%), необхідності іспанського волонтера (3%) та інших причин.
Належать: побиття раку разом
Додаток належності: побиття раку – це “найбільша у світі соціальна та професійна мережа для управління та навігації на лікування”, повідомляється на веб -сайті Ancement.Life.6 Додаток дозволяє користувачам приєднуватися до груп дискусій з різних тем, використовувати інструменти навігації щодо лікування та спілкуватися безпосередньо з експертами в цій галузі.
Додаток належності мав оцінку 3,65 за шкалою рейтингу мобільних додатків в огляді 39 програм раку та оцінкою 3,6 в огляді 17 додатків.2,3
Вправа на рак
Додаток для раку пропонує програми фізичних вправ, пристосовані до онкологічних хворих на будь -якому рівні фітнесу.7 Додаток очолила Анна Л. Шварц, доктор наук, дослідник з вправ на онкології. У огляді 39 додатків вправи на рак мали оцінку 3,71 за шкалою рейтингу мобільних додатків.2
Кар'єр
Додаток Careology дозволяє хворим на рак відстежувати свої симптоми, будувати мережу підтримки в додатку та переказувати свою подорож на рак у електронному журналі.8 Додаток також дозволяє лікарям збирати інформацію у своїх пацієнтів.
Кріологію був заснований Павлом Ландау, експертом з охорони здоров’я, у дружини якого діагностували рак.8 У огляді 12 додатків для раку, Careology мала оцінку 4,4 за шкалою рейтингу мобільних додатків.1
Livingwith
Додаток Livingwith, розроблений Pfizer, був розроблений для підтримки хворих на рак під час лікування.9,10 Це допомагає пацієнтам керувати своїми ліками, відстежувати настрій та біль та забезпечує їм підтримку щоденних завдань.
У рандомізованому контрольованому дослідженні хворі на рак, які отримують хіміотерапію, “повідомили про менші відвідування медичних кабінетів та менше відвідувань з фахівцем з психічного здоров'я”, якщо вони використовували додаток Livingwith, ніж якщо цього не зробили, за словами доктора Грейца, головного автора дослідження.10
Під час тримісячного спостереження середня кількість відвідувань офісу становила 3,5 для пацієнтів, які використовували додаток, та 4,3 для пацієнтів, які не мали (С = .046).10 Середня кількість візитів з фахівцем з психічного здоров'я становила 0,1 та 0,3 відповідно (С = .064).
Крім того, 45,7% пацієнтів заявили, що в цілому вони визнали додаток корисним.10 У огляді 39 додатків Livingwith мав оцінку 4,03 за шкалою рейтингу мобільних додатків.2
NCCN -путівники пацієнтів на рак
Цей додаток, з Національної всеосяжної мережі раку (NCCN), дозволяє пацієнтам та їх вихователям отримати доступ до рекомендацій щодо NCCN для пацієнтів, надаючи їм покрокові посібники до варіантів лікування раку, питань, щоб задати лікарів та сприятливих для пацієнтів ілюстрації.11 У огляді 39 додатків цей додаток мав оцінку 3,92 за шкалою рейтингу мобільних додатків.2
Результати4me
Додаток RESCESS4ME приймає рекомендації з керівних принципів NCCN щодо медичних працівників та використовує штучний інтелект, щоб полегшити розуміння пацієнтів.12 Додаток також допомагає пацієнтам відстежувати та керувати своїми симптомами, дозволяє їм завантажувати свої медичні записи та отримувати простий для читання підсумок інформації та відповідати пацієнтам клінічних випробуваннях.
RESCES4ME була заснована Майєю Р. Р., сказала SCD, колишній лідер глобального доступу та політики для онкології в Novartis.12 Додаток мав оцінку 3,95 в огляді 39 додатків та оцінку 3,65 в огляді 17 додатків.2,3
Потенційні недоліки програм раку
“Онкологи повинні знати, що програми не для всіх”, – сказав доктор Грейц. Вона зазначила, що деякі пацієнти вважають за краще вести письмові записи, щоб допомогти їм відстежувати ліки та зустрічі, а цифрова безпека викликає занепокоєння для деяких пацієнтів.
Проблеми з безпекою та конфіденційністю пацієнтів були визначені і дослідниками. Наприклад, в аналізі більш ніж 20 000 мобільних програм для здоров'я дослідники встановили, що 88,0% додатків включали код, який потенційно може зібрати дані користувачів, 3,9% програм, що передаються користувачем, у їх трафіку, 23,0% передач даних користувачів, що не мали протоколів незахищеного спілкування, і 28,1% додатків не мали політики приватного життя.13
Інші потенційні недоліки додатків для раку полягають у тому, що вони можуть містити неточну інформацію або інформацію, яка є незрозумілою або складною.2,3
“Як описано в більшій літературі про рак, багато додатків для самоуправління раку включали складну або надзвичайну кількість інформації з некрудовими або незрозумілими джерелами”,-написали доктор Рамзі та її колеги в огляді 39 програм раку.2 “Три програми з найвищими показниками інформації були розроблені професійними організаціями … або у співпраці з медичними працівниками … та подібні підходи рекомендуються для полегшення відповідного та створення контенту на основі доказів”.
Дослідники, які розглянули 17 програм раку, зазначили, що “багато додатків не були випробувані/перевірені у опублікованій науковій літературі. Потрібно, додатки не були на основі доказів, оскільки ті, хто переглядається у випробуваннях, не надаються публічно”.3
Інші потенційні недоліки додатків для раку, за даними доктора Фулла, включають “вимогу деяких додатків платити за корисні послуги та природну тенденцію до всмоктування на екран телефону, а не зосереджуватися на інших формах інформації чи терапії”.
“У нас все ще є можливість для раку надати кращу підтримку пацієнтам”, – зазначив доктор Банерджі. “По мірі просування можливостей персоналізації буде корисно підібрати вміст до конкретного рівня медичної грамотності кожного пацієнта, щоб переконатися, що вміст є зрозумілим та дієвим. Також пропонування інформації про здоров'я в культурному компетентному способі, який поважає різноманітне походження та переконання, може значно покращити взаємодію користувачів та ефективність цих додатків. Уявіть собі додаток, яка говорить про вашу мову, розуміє вашу культуру та пояснює складну медичну інформацію таким чином, щоб зрозуміти, що має сенс.
“Практикуючи онкологів, повинні усвідомлювати, що більшість пацієнтів використовують якийсь додаток, пов’язаний з раком у цифровому, смартфонному віці”,-сказав д-р Фулл. “Коли використовується у відповідному контексті та сильних сторін, під опікою онколога, додатки, пов'язані з раком, можуть фактично зміцнити зв’язок з командою лікаря та догляду, одночасно надаючи можливість подорожі раку в цілому”.
Розкриття: д -р Банерджі, д -р Фулл та д -р Рамзі не мають стосунків для розкриття. Д -р Грейц розкрив дослідницьку підтримку від Pfizer.
